医患共同决策(2)

“医患共同决策太奢侈太奢侈了”

三名院士毫无疑问是会场最耀眼的大人物，光头的埃尔文博士也真的从美国飞来。他讲得热火朝天，把外衣都脱了。但郑家强院士说，真正的主角应该是患者，会场有60名医生，却只有几名患者和家属代表，比例上就有些不“共同决策”了。

患者家属程功是抱着一幅图片上台的。《克里斯蒂娜的世界》是美国艺术史上最具有标志性意义的绘画之一。画中的女子叫克里斯蒂娜，患有一种导致活动能力逐渐丧失的退行性神经疾病。画家怀斯画出了患者的心声：请关注我，而不是我的病。

克里斯蒂娜的世界（油画） 作者：安德鲁·怀思（美）

他说这张画，闪电般击中了他。他觉得自己的父亲就像趴在山坡上的克里斯蒂娜，不知道前方的房子是希望还是绝望，是终点还是起点。

程功是专程从成都赶来的，他的父亲已经肝胆管癌晚期，老人是农艺人，喜欢种花，但是老人的生命之花正在枯萎。说到此，他哽咽了。坐在第一排、穿蓝白格衬衣的钟南山使劲给他鼓掌。

他说为了给父亲治病，他跟乡镇、县城、省级、北上广的医生打了一圈交道，每天被各种表格淹没，今天要签这样的，明天又要签那样的，他认为其中一些表格是医生为推卸责任准备的。

他直言：“医患共同决策太奢侈太奢侈了，能够让我稍微有一点知情权就满意了。”

他打比方，生和死画个横轴，左边是生，右边是死，有没有可能性，在医学可以采取手段的阶段，决策权更倾向于医生。当老人的癌细胞扩散了，离死亡很近，医学止步，宗教、生死观跳出来的时候，病人拥有决策权，自主选择死亡的方式。

对于医疗界的一些现象，王辰院士也有感慨：“对于病人，有些医生会说要是早转过来两三天就好了。他之所以这样讲出于几种考虑，一是推卸责任，治不好是因为病人来晚了；二是蒙骗家属，不对家属讲真实情况；三是无形中出卖了

同道，置之前处置病人的医生同道于不义。如果这样的情况普遍存在，还怎么取信社会？立尊严于社会？”

长发飘飘的39岁的李美，是名直肠癌患者，她说一些医生简直不是“家长式”，而是“独裁式”。因为肿瘤部位距离肛门只有四到五公分，手术牵扯到是否保肛的问题，她希望找到最适合的治疗方案。

在全国最知名的一家综合类三甲医院，在人头攒动的门诊室，她把检查报告递给专家。专家鼻子哼了一下，就开始写治疗方案。李美问治疗方案是怎么样的，专家说，不用问了，你就准备接受治疗吧，说了你也不知道。

李美回忆，自己当时压着窜上来的愤怒说：“您不说我当然不知道了，您说一下我就知道了呀。”这位医生提高了嗓门；“你哪那么多话，你要治就治，不治就算了。”李美摔门走了。出了门，她就在心里拉黑了这个医生。

第二天李美又找了一个名医，她想说下报告单，医生抬头说你不用说，我正在看，气氛一下子降到了冰点，整个就诊的过程，李美几乎没有说话的机会。

后来，她又挂了一位全国知名的肿瘤医院大拿，给出的方案是直接手术但不能保肛，没有任何商量的余地，几分钟的门诊时间全听他介绍癌症治疗的“金标准”。

没有人向她解释这个病，在一个又一个十字路口，“百度”成了她唯一可信赖的“伴侣”。

最终，她选择了一个不那么知名却非常有医学人文情怀的大夫。这个大夫第一次见她，就送给她一本叫《癌症不是病》的书。大夫还打开电脑，用PPT向她讲解接下来要做的治疗。

如今，恢复很好的李美成了志愿者，遇到想不开的癌症患者，她就打车上人家家里，请人吃饭，聊上五六个小时。她发现，癌症患者现身说法的“话聊比化疗还有效”。

如果一个医生一上午看五六十个号，水都不敢喝，如何做到耐心倾听每一名患者的声音？

全场都被这个微信签名是“干掉熊猫，额就是国宝”、“阳光美丽、全场看起来最不像患者的患者”李美感染了，她收获了比三个院士还热烈的掌声。钟南山也说“自己深受教育”。

坐在后排的北京大学第一医院的陶霞大夫，内心颇不平静。她说，她反思的不是留下来的病人，而是那些离开她的病人。“就像踢进去的足球，都知道那是好球，可那些没进的球呢？”

一名癌症专家说，自己毕业30年了，从没上过医学人文课，可一个医生如果不懂医学人文，就像“披着白大褂的野蛮人”，就会在工作中撞得头破血流。他感谢李美这样的病人，也感谢“在我手里死去的病人”。

这样的感谢，在解放军总医院编写的《名医手记》里也有。第一篇就是耳鼻喉科专家姜泗长院士的文章，他没有讲自己的光辉经历，而是讲了自己年轻时一次失败的教训：在一场普通的手术中，病人突然出现大出血。由于自己过于轻率，在术前没有备血，造成十几岁的患者死去。孩子的父亲很悲伤，但还是握着姜大夫的手感谢他。这让姜泗长惭愧了几十年。

2008年去世的裘法祖院士，在他90多岁时的一次报告中，讲述了他在德国做外科主治医师时，为一个普通妇女做阑尾手术的故事。手术做得很好，但是由于其他原因，这个妇女竟然死在了医院。当时，德国导师看着他，板着脸，说了一句让他牢记了60年的话：“她，是一个有着4个孩子的母亲啊！”

儿童医院的张金哲院士也曾说，60多年前，自己学医时读《柯氏外科学》，扉页上大字印着“先交朋友，后做手术”。可后来新版的《柯氏外科学》扉页上的警句不见了。“患者把命交给一个不肯做朋友的人，岂能放心？”

会场上，北京大学医学部教授王一方展示了一张图片：18世纪著名画家格雅画了一张画，画中的病人就是格雅本人，医生在一旁扶着他，端了一杯水，手里什么药都没有。

在王一方眼里，这杯水就融着医患“共情”，他认为医患共情是共同决策的基石。

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