从病因学上来看,与高血压、冠心病、糖尿病等一样,肿瘤也是一种生活方式疾病。与肿瘤发生有关的不良生活方式有:吸烟、醺酒、过食、偏食、缺少运动、不良性行为等。对于肿瘤患者来说,如果这些因素继续存在,事必会影响疾病的治疗和康复。因此,改变不良的生活方式也是一个不容忽视的康复措施。要绝对戒烟、戒酒,避免过食,注意饮食的合理搭配,加强体育锻炼,注意劳逸结合,保证足够的睡眠,日常生活要有规律性。
二 建立新的生活目标 寻找精神寄托
人生无时不在追求,在不同的时期、不同的背景下有不同的追求,大到将来成为一个有名的政治家,有突出成就的科学家或拥有亿万资产的企业家,小到一名对社会有贡献的普通一员;远到在一生中能够做出具有划时代意义的发明创造,近到下个星期天能有一次郊游、钓鱼或野餐。其实,人的一生就是不断追求的一生。人们就是从这种追求中不断取得乐趣、幸福,体味到人生的价值和美好。这种良好的情感对于调整身心健康非常有利。
有观察表明,一些治疗效果显著的晚期癌症病人都有很重要的理由继续活下去。他们都感到自己对某一生活目标的强烈追求是疗效奇佳的一个原因。那些能够活得更长的人,正是那些把自己投身于有意义的活动中去,感到值得活下去的人。因此,树立起重要的生活目标可能是癌症病人恢复健康所需的内在力量的主要源泉。
癌症病人树立生活目标应注意以下事项:
1.目标应是多方面的 (1)生活的目的:你的学习、事业、家庭建设等;(2)娱乐方面的目标:妥善安排下棋、打牌、看电影、看电视、钓鱼、听音乐等;(3)身体健康方面的目标:定期参加体育锻炼、练气功等。
2.目标应具体明确 建立生活目标的目的是激励自己采取一步步的行动去实现它,从而在追求目标和实现目标的同时,使内心得到欣慰和快乐。因此,要求目标一定具体明确,也就是能很好地看到或体验到。例如,每天晨练一小时,练气功两次,看一个章节的专业书等。
3.生活目标一定要现实 建立生活目标是帮助你找到新的精神寄托,调整不良情绪,增强战胜疾病的信心。但是,如果你的目标太多、太大,超过你力所能及的范围,你就有可能失败。后者可削弱你的斗志,使你沮丧、抑郁,不利于疾病的康复。因此,建立生活目标一定要在你力所能及的范围内,要在一定的时间内看到目标的实现。这样才能使你看到成绩,看到自身有能力象正常人一样的生活、学习和工作,也有能力征服所患的癌症。
4.付诸行动 建立生活目标不能只停留在口头上,梦幻中,而要付诸行动,要有充分的思想准备,那就是实现同样目标可能要付出比常人更多的努力。
5.长期和短期目标相结合 长远目标(如三年内使家庭致富、供孩子上大学、完成一项科研项目等)可激励你不断地追求、进取,内心总是充满信心和希望。近期目标(如每周锻炼三次身体、阅读几篇文章、给孩子辅导几次作业等)可以使你不断地看到成绩,增强自信心。二者结合起来可使你的生活充实,内心充满乐趣和希望。 三 怎样处理养病与体育锻炼、家务活动和工作之间的关系
癌症患者经过临床治疗,肿瘤已经清除或基本清除,但在一般情况下,刚出院病人的身体还比较虚弱,需要很好地休养。此时,病人往往面临怎样休养、休养多长时间、能否从事一些家务活动、能否参加体育锻炼、敢不敢继续工作等问题。有一些病人在经历了一场“生与死”的考验之后,虽然肿瘤已经清除,但恐癌心理一时很难消除,总害怕可能复发或转移。因此,他们多不愿意退出病人角色,出院后还想处处得到他人的照顾,觉得能够活下来就是万幸,还谈什么劳动和工作。更有甚者,整天卧床不起,稍有活动还需家人搀扶。也有一些家属抱有同样心理,为了表示他们对病人的关怀,坚持让病人躺在床上,或坐在家中,不让病人管任何事情和参加一切活动,惟恐累着病人,招致复发。在这些病人和家属看来,养病就需要绝对的休息。其实这是不正确的。
诚然,癌症患者治疗后有复发和转移的可能,需要较长时期的康复过程,甚至从此一生都要注意防止复发。但康复的过程决不是休息的过程,它包括必要的辅助治疗(如中药治疗等)、合理的营养和饮食治疗、心理和体能锻炼等。要认识到癌症患者决不是废人,癌症患者仍然有享受家庭和社会生活的权利和要求,治愈后能够完全和正常人一样地生活、学习和工作,处理好养病与劳动、工作、体育锻炼之间的关系,对疾病的恢复有很好的促进作用。因此,癌症患者和家属一定要转变观念,把身心休息和锻炼科学地结合起来,出院后要根据
自己的身体条件,尽量做一些力所能及的活动。开始可到室外(公园或田间)散步,随后可适当做一些简单的家务活动,以后逐渐增加锻炼和工作的强度。这样既可以锻炼身体,加快体能恢复,又可使病人体味到自身存在的价值,增强战胜疾病的信心。
1.怎样安排体育活动 生命在于运动,说明运动在保持健康的机体上起着极为重要的作用。研究发现,运动可提高机体的免疫功能及其它抗病能力,可以疏导精神压力所引起的各种生理和病理生理反应。经常参加体育锻练可使人精力充沛、自信心增强、思维敏捷、乐观开朗。运动还可使人更多地注意自己的身体,唤起对自身健康的责任心。可见,体育锻炼不仅可以增强体质,而且也是有效的心理治疗方法。
癌症患者进行体育锻炼时应遵循以下原则 (1)由弱到强,循序渐进 治疗和康复阶段的癌症患者在体能上都有不同程度的降低。因此,在运动强度上应由弱到强,循序渐进。开始可以在床上做一些简单的肢体活动,接着在室内活动,然后到户外运动,从散步、慢跑、快跑、广播体操到各种球类活动等;(2)选择你所喜爱的运动 这不仅起到锻炼身体、增强抗病力的作用,而且会使病人心情愉快,达到心理治疗的目的;(3)坚持锻炼 研究发现,短时间、间断时间较长的锻炼起不到健身作用。所以,坚持锻炼是很重要的。每次运动不少于1小时,坚持每天锻炼(间隔时间不得超过48小时)是可取的;(4)力所能及 每次锻炼达到轻度疲劳而心情愉快的程度为好。
2.怎样安排工作 参加工作和社会劳动是病人重新走向社会的表现,是一件令人激动和高兴的事。而且事情发生在一个患了被认为是“不治之症”的癌症病人身上,更具有特殊的意义。无数抗癌明星的事迹告诉我们,癌症病人不仅能够痊愈,而且可以参加工作,并为社会做出不平凡的成绩。
事实上,能够参加工作就说明患者从思想上战胜了癌症。参加工作后和同志们一起谈论学习、工作和生活又是缓解思想压力的良好方法。一定体力活动的工作还可增强体质。参加工作可证明自身不仅有能力战胜癌症,而且能象正常人一样为社会做出贡献。工作中做出成绩会使患者感到欣慰,自信心增强,进一步促进疾病的康复。这种康复——工作——心情愉快,自信心增强——进一步康复的良性循环对彻底治愈癌症非常有益。因此,在康复阶段的每一个患者,都不应把自己作为病人而整天在家“养病”。要及时转变角色,时时想着尽早参加一些有意义的活动和工作,实现自己美好的人生价值。
第四节 癌症病人的营养与饮食治疗 临床上发现,绝大多数癌症患者都有不同程度的营养不良。严重的营养不良更是晚期癌症病人的突出症状,可表现出严重的消瘦、贫血、全身衰竭等恶病质征象。营养不良可增加治疗的并发症,降低对治疗的耐受能力,影响病人的生活质量,缩短生存期。尽管营养单独不能很好地阻止恶液质的形成和改善恶液质状态,但合理的营养可防止病人营养状况的恶化,维持和增强病人的体质。因此,癌症患者的营养支持在整个治疗和康复过程中仍然是非常重要的。
一 癌症患者营养不良的原因
1.摄入不足 癌症发展到一定程度所产生的一些毒素及接受放、化疗后产生的分解产物可引起食欲减退;对于消化系统的癌症,如食管癌、胃癌、胰腺癌、肝癌、肠癌,由于消化道运动障碍、消化液分泌不足,可直接导致食欲不振、进食量减少和消化吸收功能障碍;癌症产生的一些症状,如疼痛、恶心、呕吐、腹泻、吞咽困难等都会影响患者的食欲及消化吸收功能;消化系统手术(如胃切除术、肝、胆、胰手术、改道术)、放射线对消化器官的直接照射、化疗药物引起的中枢性呕吐和消化道粘膜的损伤,更是造成严重食欲不振和消化吸收障碍的原因。
另外,癌症患者出现的心理压力和各种不良情绪可通过神经内分泌机制影响消化道的运动,减少消化液的分泌。这也是造成营养不良的原因。
2.代谢异常 在肿瘤的发生和发展过程中,机体内出现了一些代谢酶类改变,进而导致物质代谢异常。研究发现,癌症病人的基础代谢率相对较高。肿瘤细胞主要靠产能低的糖酵解获得能量,因而浪费大量能源。癌症病人的脂肪和蛋白质分解代谢增强,合成代谢减弱。这些代谢异常直接与癌症恶液质的形成有关。
3.消耗过多 癌细胞具有繁殖速度快的特点,因此需要消耗更多的营养。而且,在营养不足的情况下,癌细胞有优势于正常细胞夺取营养的能力;肿瘤本身及继发感染引起的发
热,机体修复因放、化疗和手术引起的损伤,都需要消耗额外的营养。
由于上述种种原因,癌症患者很容易出现营养不良。营养不良可引起消瘦、贫血、全身各器官、系统的功能减退、体能下降、抗病能力减弱等一系列对机体不利的改变。这些都可以成为影响治疗效果、使病情恶化的原因。值得一提的是,病情的恶化会加重病人的心理负担,削弱战胜疾病的信心和斗志。结果食欲进一步下降、免疫功能进一步减低、病情也进一步恶化。这种恶性循环可对治疗和康复带来严重的不利影响。
由此看来,对于癌症病人来说,补充合理、足够的营养不仅是维持一般生命活动的需要,而更应当被视为治疗癌症的一个重要组成部分。
二 癌症病人营养支持 1.合理营养
合理营养对于维持正常健康、防病、治病是非常重要的。无论任何人(正常人或各种病人)都需要合理的营养。人体需要的基本营养素有蛋白质、脂肪、碳水化合物、维生素、矿物质、膳食纤维和水,膳食中哪一种营养素都不能少。但遗憾的是没有一种食物能满足所有营养素的需要,这就要求在选择食物品种时应合理搭配。合理的平衡膳食应符合以下要求:
(1)要具备各种营养素 要有足够的热能来保证生命活动消耗的需要;要有适当量的蛋白质供机体组织修复、更新需要,维持正常的生理功能;要有充分的矿物质参与构成机体组织和调节生理生化机能;要有丰富的维生素保证有关生命活动的正常进行;要有适量的纤维素帮助肠道蠕动和正常排泄,减少有害物质在体内的存留;要有足够的水分维持各种生理生化功能的正常进行。
(2)要有合理的膳食安排 正常情况下,一日三餐,两餐间隔时间4-6小时比较合理。癌症患者如出现消化吸收功能减退,可根据情况采取少量多餐。
(3)要能促进食欲、易于消化吸收 癌症患者多有各种原因引起的食欲减退和消化吸收功能减弱。因此,在选择和烹调食品时,既要注意食品的色、香、味,又要易于消化吸收。
(4)要保证食品卫生 癌症患者的抗病能力一般较弱,所用食品要保证清洁卫生,以免引起食物中毒和造成其它身体损害。
满足各种营养素的供给需要在各类食物间相互取长补短。一个平衡营养的膳食需要选择几类食物。选择粮食类主要提供热能,肉、蛋、奶、豆类主要供应蛋白质,蔬菜类主要提供维生素和矿物质,烹调油类主要加补脂肪,特别是不饱和脂肪酸。
(5)出院后和康复期间的营养与饮食治疗
癌症患者在接受各种治疗后还面临着恢复健康和防止复发转移的问题。因此,从饮食 上应围绕健康恢复和防止复发、转移来考虑。治疗后的初期,病人身体往往还比较虚弱,加强营养是非常必要的。原则上仍应强调高营养、全面营养。从治疗意义上讲,要多选择补益性食品。身体基本恢复以后,抗转移和复发,以及防止再发癌症成为主要矛盾。在此期间,除保证各种营养素的供给外,宜选择具有提高免疫功能、防癌、抗癌作用的食品,如白薯、大豆制品、薏苡仁、芹菜、大蒜、胡萝卜、芦笋、西红柿、无花果、猕猴桃、葫芦、山楂、香菇、蘑菇、木耳等。同时要少吃腌、薰、炸、烤等含有致癌物的食品,不吃霉变食品。
2.癌症患者饮食治疗注意事项
(1)预防为主 在进行手术、放疗、化疗之前,千方百计保证营养的供给,以防止营养不良。
(2)制定饮食计划 无论在什么情况下(食欲减退、恶心等),都要有计划地、保质保量地摄入营养。
(3)把饮食当作治疗疾病的主要手段之一 一般来说,病人都把各种治疗视为解除自身疾患的手段,所以在接受治疗时,不管忍受多大的痛苦,都比较乐意。如果把进食也作为一种治疗,把食物当作“药物”,就会克服许多原因造成的不想进食和食量的减少。
(4)少量多餐和必要的加餐是保证营养的好办法。 (5)进食前避免精神刺激和情绪波动。
(6)吃饭的环境要令人愉快,尽可能和大家一起就餐。
(7)该吃什么就吃什么,不要想吃什么就吃什么,注意饮食品种的合理搭配,保证各种营养素的供给。
第五节 中医中药在肿瘤康复中的作用
中医对肿瘤认识已久,对肿瘤的发生发展有独到的见解,临床治疗实践中也收到了一定的效果。在近代,借助于先进的科学技术,以及在和西医结合的过程中,中医对肿瘤的认识不断加深,中医中药治疗肿瘤的地位也逐渐被肯定。多年的临床实践证明,中医治疗肿瘤有一下优点:(1) 整体观念强,能增强机体全身的内在抗癌机制;(2) 作用温和,毒副作用小;(3) 能弥补其他治疗的不足,减小放、化疗副作用;(4) 无痛苦,病人易接受。中医中药治疗肿瘤可达到以下目的:(1)减轻症状和体征,改善患者的生活质量;(2)通过调整阴阳和五脏六腑平衡,改善机体的机能状况;(3)减轻放、化疗的毒副作用,加速术后恢复;(4)增强放、化疗效果;(5)抑制肿瘤生长;(6)控制或延缓复发,延长患者生命。
恶性肿瘤是一种慢性疾病,有较长时期的康复过程。肿瘤患者康复治疗的目的是提高机体的免疫能力、清除体内可能残存的瘤细胞、防止复发和转移、帮助机体尽快恢复健康。中医中药治疗肿瘤的特点和作用说明,其非常适合肿瘤患者的康复治疗。
第六节 癌症病人的临终关怀
19世纪初,在法国里昂有一位天主教徒的寡妇设立了一个收容和照顾那些患癌症而不能治愈的贫穷妇女的场所,用了Hospice一词来表示。现代的Hospice一词既指收治晚期癌症患者的地点和机构,也指为临终病人及家属提供姑息性和支持性的医护措施。我国把它译作“临终关怀”。临终关怀不仅是指对临终病人的生理、心理、精神和社会等方面的照顾,而且包括对其家属提供心理支持。
临终关怀机构的总目标是,提高临终病人的生活质量,使病人能够平静无痛苦、舒适、安祥和有尊严地走完人生的最后旅程,具体包括 ① 强调晚期癌症患者和家庭是一个基本医疗照顾单位;② 帮助他们选择一种比较充实、舒服的生活;③ 解除患者身心痛苦;④ 保证一星期七天,一天24小时的医护服务,并强调医疗照顾的连续性,不论患者是住在医院或是住在家里;⑤ 组织一个多学科的、训练有素的医护小组为患者及家庭提供服务;⑥ 培养合和训练照护晚期癌症患者的卫生专业人员和普通人员;⑦ 进行晚期癌症患者医疗照顾的科学研究;⑧ 为患者家庭制定一个居丧计划。临终关怀服务的宗旨是以照顾为中心,以提高临终生活质量为目的,维护人的尊严,共同面对死亡。
有关临终关怀的具体内容和措施,请参考姑息治疗、癌痛控制、心理治疗、社会支持等章节。
第七节 癌症康复组织及其作用
癌症康复是一项全面系统的工作,需要多种专业人员的密切配合,才能获得最佳效果。因此,为了帮助癌症患者尽可能地回复到患病前的状态或努力提高他们的生活质量,需要有一个专门的帮助每一个患者康复的组织,在国外称之为康复小组。这个组织应包括癌症康复医师、癌症康复护士、物理治疗师、体疗师、作业治疗师、心理学家或精神保健专家、社会工作者、家庭照顾护士及非专业性的志愿者。
1.癌症康复医师 在患者的康复中起主要作用,其作用是提出康复治疗处理意见,与其他学科康复人员协作,共同为癌症患者制定一套康复计划,并检查督促该计划的执行。
2.癌症康复护士 协助、指导患者日常生活活动等各种康复训练,执行医嘱,密切配合康复医师工作,帮助和督促患者完成康复治疗计划。
3.物理治疗师 针对癌症本身和治疗后所引起的残疾,实施各种物理治疗。 4.体疗师 制定体疗计划,并指导医疗体育工作。
5.作业治疗师 利用作业治疗的基本理论和技术,为患者制定各种作业训练计划:日常生活活动训练。职业劳动能力训练,家庭生活适应能力训练,帮助患者提高生活质量。
6.心理医师 提供必要的心理咨询和治疗,使患者能够愉快地接受治疗和生活。 7.社会工作者 帮助患者重新回到家庭、社会、工作单位应有的位置,使患者在精神上、经济上、职业上、医疗上和社会政治文化生活等方面得到照顾和支持,努力改善患者的生活、医疗和经济状况。
8.家庭照顾护士 在患者出院后或终末期,帮助患者及家属执行康复护理计划,并陪同患者家属度过沮丧期。
9.非专业志愿者 是一批热心公益事业、富有同情心的志愿人员组成。他们不受专业限制,尽自己所能为癌症患者提供康复服务。他们也可以是已愈的癌症患者或家属。我国各地的癌症康复组织中的许多成员即是如此。
第八节 肿瘤康复工作存在的问题和展望 一 存在的问题
肿瘤康复治疗是新近发展起来的康复医学与肿瘤学相结合的一个分支。肿瘤康复工作在一些发达国家早已受到重视,并取得了长足进展。美国一些肿瘤康复专家特别注重患者的心理康复,他们利用心理疏导、想象、音乐、放松等心理治疗,使一些晚期癌症病人树立了战胜疾病的信心,改善了病人的生活质量,并使个别病人得到长期存活。美国癌症协会于1973年就明确了四个癌症康复目标:①诊断时的心理支持;②治疗后的最佳身体功能;③需要时的职业咨询;④癌症治疗和控制的最终目标和理想的社会功能。
然而,我国的肿瘤康复工作起步较晚,受各种因素的影响,还存在许多需要解决的问题。 1.认识不够 目前,绝大多数医务工作者对生物、心理、社会医学模式、健康及生活质量的概念认识和理解不足;基本上仍按单纯的生物医学模式来指导医疗实践;治疗的对象主要是肿瘤本身,而不是完整的病人;考查疗效也是看肿瘤是否完全被清除,或肿瘤缩小了多少,病人的生存率有多高;不知道改善和提高病人的生活质量也是治疗肿瘤的目的之一;只重视临床治疗,不重视康复治疗,不了解临床治疗和康复治疗之间的关系,康复治疗观念淡薄,康复治疗的知识缺乏。
另外,整个社会、病人及其家属,甚至不少医务工作者都认为“癌症是不治之症”。这种观念上的错误事必会给医疗和康复实践带来偏差。医生觉得经过治疗能够让病人活下来已经是很幸运了,对病人的生活质量考虑较少。在同样思想的影响下,病人则觉得治疗中忍受一些痛苦在所难免,治疗后也较少考虑重新回归社会的问题。社会上则很少把患者的康复作为自己的责任,患者从社会上得到的精神、经济及职业等方面的支持与国外相差甚远,不少情况下病人还会受到社会的歧视。这些都严重阻碍着癌症康复工作的开展,影响着患者的生活质量。
2.缺乏专门的机构和专业人员 目前我国专门开展肿瘤康复工作的机构还为数甚少,即使有个别肿瘤康复医院、康复中心或疗养院性质的机构,也很少按照要求开展系统的肿瘤康复工作。一些真正意义上的肿瘤康复治疗是在肿瘤医院内部进行的。在癌症康复治疗中能够发挥作用的组织和人员缺乏沟通和结合,不能形成系统的工程,象发达国家所说的癌症康复组织几乎不存在。从事癌症康复的专业人员也很少,大部分的康复治疗是随着临床治疗由肿瘤各科临床医护人员完成的。除了癌症患者自发组织起来的一些康复组织开展一些自助治疗以外,出院后病人的社会支持体系不健全。这些都给癌症康复工作带来不少困难。
二 肿瘤康复展望
在我国,80年代一些癌症病人自发组织起来,开展了以身心锻炼为主的群众性的康复活动,收到了较好的效果,得到了癌症患者和家属的好评,同时也受到了医学和社会各界人士的关注。为了对该项活动给予科学的指导,推动我国肿瘤康复事业的发展,1990年成立了中国抗癌协会癌症康复会。近几年每年都召开一次全国肿瘤康复经验交流会,对群众性的康复活动走向科学化、正规化等方面起到了积极的推动作用。目前,全国各地的康复会、俱乐部等康复组织在出院后病人的康复治疗中正起着越来越重要的作用。为了推动全国的癌症康复工作和开展癌症康复的临床和基础研究,1993年中国抗癌协会又成立了癌症康复与姑息治疗专业委员会。该委员会在癌痛控制的宣传和普及工作方面起到了很重要的作用,在全国范围内收到良好的效果。还进行了癌症恶液质等姑息治疗方面的研究。
目前,我国的肿瘤康复工作逐渐受到重视,肿瘤康复治疗在整个肿瘤治疗中的地位也正在被肯定,一些医院已经成立了康复科,为患者提供康复咨询和指导。带有科普性质的《癌症康复》杂志已在全国公开发行,纵观国内外肿瘤康复工作的进展,相信随着社会的发展,人们肿瘤康复意识的不断提高,我国的肿瘤康复事业必将得到蓬勃发展。
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